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28 de septiembre de 2023
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Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn, también conocido como 4P, se conmemora anualmente el 16 de abril, con el propósito de generar conciencia sobre una enfermedad poco común que afecta a una parte de la población mundial y que ocasiona trastornos genéticos significativos que impactan en la calidad de vida de quienes la padecen.
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una afección poco frecuente que causa alteraciones genéticas, las cuales pueden variar en cada individuo.
Esta condición se caracteriza por producir cambios físicos e intelectuales en las personas afectadas, que tienden a hacerse más evidentes con el tiempo.
Este síndrome es más común en mujeres que en hombres y suele manifestarse al nacer con deformidades craneales y rasgos faciales distintivos, como una cabeza pequeña con forma de casco, frente amplia, cejas arqueadas, orejas pequeñas y, en ocasiones, labio leporino.
Además, es frecuente observar en los niños afectados retraso en el crecimiento, problemas psicomotores, discapacidad cognitiva e intelectual, hipotonía muscular y convulsiones.
Para diagnosticar esta enfermedad, se requiere un examen físico que puede incluir estudios genéticos moleculares o citogenéticos, así como un electroencefalograma, que puede confirmar la presencia del síndrome en hasta un 90% de los casos.
En cuanto al tratamiento, suele incluir medicamentos para controlar las convulsiones, en caso de presentarse, así como terapias alimenticias y programas de rehabilitación.
A pesar de los desafíos que enfrentan las personas con este síndrome, el pronóstico de vida es generalmente positivo, ya que con los cuidados adecuados y la atención necesaria, muchos pacientes logran alcanzar la edad adulta y mejorar su calidad de vida.
Amelia Villalobos
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